Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.
Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.
Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.
Næsti fræðslufundur CCU verður þriðjudagskvöldið 25. september. Meltingarsérfræðingarnir Lóa Guðrún Davíðsdóttir og Sif Ormarsdóttir ætla að fjalla um nýjungar í eftirliti bólgusjúkdóma á Íslandi. Fundurinn verður sem fyrr í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst kl. 20:00. Best er að koma að húsinu að ofanverðu, frá Bæjarbrautinni. Eitthvað létt og ljúft verður á boðstólum og vonumst við til að sjá sem flesta.
Reykjavíkurmaraþonið fer fram eftir rúma viku og í dag eru 9 manns búnir að skrá sig á listann til styrktar CCU. Öllum sem hlaupa fyrir samtökin stendur til boða að fá bol merktan CCU til að hlaupa í. Best er að hafa samband á fésbókarsíðu CCU eða senda email á
Eins og margir kannski vita er 19.maí er alþjóðlegur IBD dagur og tákn hans er fjólublá slaufa. IBD ( Inflammatory Bowel disease) er notað sem samheiti yfir langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi; Crohn´s sjúkdóm og Colitis Ulcerosa. Rúmlega 50 lönd í 5 heimsálfum taka þátt í deginum með ýmsum hætti til að vekja athygli á sjúkdómunum, hvetja til rannsókna og styðja við yfir 10 milljón manns sem lifa með IBD í heiminum í dag. Til að skapa vitundarvakningu standa CCU samtökin fyrir netherferð í maí mánuði og hvetjum við alla til að vera dugleg að deila færslunum svo útbreiðslan verði sem mest. Að auki birtast auglýsingar þann 19. maí, bæði í Morgunblaðinu og Fréttablaðinu. Við þökkum kærlega öllum sem tóku þátt í verkefninu; félögum CCU sem mættu í myndatöku, Kristvini myndasmið í E8 og ekki síst strákunum í Webmodesign sem settu upp herferðina á fésbókinni og gáfu alla sína vinnu við verkefnið !