Um samtökin

CCU samtökin voru stofnuð í október árið 1995 og eru hagsmunasamtök einstaklinga með Crohn’s sjúkdóm (svæðisgarnabólgu) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólgu). Meðal markmiða samtakanna er stuðningur við nýgreinda einstaklinga, stuðla að aukinni almennri fræðslu um sjúkdómana og útgáfu fræðsluefnis. Samtökin eru opin öllum, sjúklingum, aðstandendum og öðrum áhugasömum einstaklingum.

Stofnun
Ásgeir Theódórsson meltingarsérfræðingur er frumkvöðull að stofnun samtakanna. Þegar hann var í sérnámi í Bandaríkjunum, kynntist hann því hve mikilvægt er fyrir einstaklinga sem greinast með sjúkdómana, að hafa aðgang að slíkum samtökum. Eftir að hafa rætt þessi mál við kollega sína voru fimm sjúklingar boðaðir á St. Jósefsspítala í Hafnarfirði til fundar við Ásgeir og tvo hjúkrunarfræðinga sem störfuðu við spítalann. Tilgangur fundarins var að ræða stofnun stuðnings samtaka. Þetta var haustið 1992. Eftir þennan fund var farið í undirbúningsvinnu. Bréf voru send til meltingasérfræðinga og sjúklinga með bólgusjúkdóma í smáþörmum og ristli, þ.e. Crohn´s og Colitis Ulcerosa og þeir beðnir um að hafa samband við undirbúningshópinn. Undirbúningsfundur var síðan haldinn í Gerðubergi 23. mars árið 1993. Þar mætti fimm manna undirbúningshópurinn, tveir aðstandendur og ellefu sjúklingar – af 450 manns sem þá var vitað um að hefðu greinst með sjúkdómana. Ekki gekk að stofna samtökin formlega í þetta sinn eins og vonast hafði verið til, en undirbúningshópurinn hélt ótrauður starfi sínu áfram. Í september árið 1995 voru aftur send bréf, til meltingarsérfræðinga, greindra einstaklinga og líka til allra heilsugæslustöðva landsins með auglýstum stofnfundi þann 26. október. Einnig var hringt í alla sem fengu bréf og bar þetta það góðan árangur að á stofnfundinn mættu um 60 manns. Á þessum fundi var félagið loks formlega stofnað.

Fyrsta stjórnin
Formaður: Siggeir Þorsteinsson
Varaformaður: Hrönn Petersen
Ritari: Anna María Vilhjálmsdóttir
Gjaldkeri: Svala Sigurgarðarsdóttir
Meðstjórnandi: Vilborg Ísberg

Starfsemin
CCU samtökin eru ekki með skrifstofu eða starfsmenn á launum og sími félagsins: 871-3288 er talhólf. Netfangið er This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. og bæði netpósturinn og talhólfið er vaktað af stjórninni. Félagið býður upp á að vera í sambandi við einstaklinga, sérstaklega nýgreinda, svara spurningum, veita upplýsingar og spítalaheimsóknir sé þess óskað.

CCU er með opna síðu á fésbókinni þar sem gott er að fylgjast með og einnig með nokkra lokaða hópa fyrir félagsmenn; Foreldrahóp fyrir foreldra með veik börn og umræðuhóp fyrir alls konar umræðu og spurningar sem brenna á fólki um einkenni sjúkdómanna, næringu, mataræði og fleiri hluti sem geta hjálpað í átt að betri líðan og bættrar heilsu.  Einnig eru tveir landsbyggðahópar til að stuðla að betri tengingu félagsmanna utan höfuðborgarsvæðisins og ungliðahópur fyrir 16 til 30 ára.  Ekki er skylda að vera félagi í CCU til að taka þátt í starfsemi ungliðahópsins. Báðir sjúkdómarnir eru óalgengir og félagsmenn eru dreifðir um allt land. Sífellt yngri einstaklingar greinast og það er mjög gott að geta fengið ráð og deilt sínum vandamálum og lausnum með öðrum sem eru í sömu sporum. Instagram CCU: ccusamtokin Snapchat CCU: ccu_samtokin 

Eitt af meginmarkmiðunum er að kynna samtökin og starfsemi þeirra. Samtökin hafa gefið út upplýsinga bæklinga og dreift þeim til lækna og hjúkrunarfólks, heilsugæslustöðva, lyfjaverslana, spítala og skóla um land allt. Greinar og viðtöl hafa verið birt í fjölmiðlum og send eru bréf með bæklingum til starfandi meltingasérfræðinga með ósk um að bæklingarnir séu afhentir nýgreindum og þeir hvattir til að kynna sér starfsemina.

Frá árinu 2005 hafa CCU samtökin verið í samvinnu með Stómasamtökum Íslands og halda félögin saman fræðslufundi þegar fundarefni hentar báðum aðilum.

CCU samtökin fengu inngöngu í EFCCA (Regnhlífasamtök Crohn´s og Colitis Ulcerosa sjúklingasamtaka í Evrópu) í október 2002. Innan EFCCA er einnig starfandi ungliðahópur EFCCA YOUTH GROUP.  Ungliðahópur CCU var endurvakinn 2014 og síðan þá hefur félagið sent fulltrúa á ungliðafund EFCCA. Í júli 2018 sáu CCU samtökin um að halda þennan árlega fund og mættu 32 ungmenni frá 18 löndum. 

CCU fékk inngöngu í ÖBÍ (Öryrkjabandalag Íslands) ÖBI í október 2012.

Salerniskort CCU var gefið út í september 2018 og hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salerni í neyðartilvikum.

Núverandi stjórn kosin á aðalfundi 20. febrúar 2018
Formaður: Edda Svavarsdóttir
Gjaldkeri: Hulda B. Þórðardóttir 
Ritari: Sóley Veturliðadóttir
Meðstjórnandi: Elísabet Sverrisdóttir
Varamenn: Hrefna B. Jóhannsdóttir og Sigurborg Sturludóttir

Rakel Ýr Aðalsteinsdóttir er tengiliður stjórnar við ungliðhóp og vefstjóri er Svavar Kjarrval

Í lok mars bættist Hafdís Erla Ingvarsdóttir við sem meðstjórnandi og þar með var fullskipað í stjórnina.

Ef þú hefur áhuga á að vita meira eða gerast félagi, þá er hægt að senda fyrirspurn eða skrá sig hér eða hringja í talhólfið okkar 871-3288.