• Sáraristilbólga - Colitis Ulcerosa

    • Langvinnur bólgusjúkdómur í þörmum
    • Kemur fram í ristli og / eða endaþarmi
    • Einkenni eru m.a. blóðugur niðurgangur og verkir
    • Orsakir eru óþekktar og oftast er meðhöndlað með lyfjum
  • Svæðisgarnabólga - Crohn's sjúkdómur

    • Langvinnur bólgusjúkdómur í þörmum
    • Algengastur í neðsta hluta smáþarma
    • Greinist yfirleitt í ungum einstaklingum
    • Orsakir eru óþekktar og oftast er meðhöndlað með lyfjum
  • Helstu markmið CCU samtakanna

    • Stuðningur við nýgreinda einstaklinga
    • Stuðla að aukinni almennri þekkingu um sjúkdómana
    • Stuðla að útgáfu og þýðingu á fræðsluefni
    • Að starf samtakanna nái um land allt
  • CCU samtökin voru stofnuð í október árið 1995

    Samtökin eru hagsmunasamtök fólks með Svæðisgarnabólgu - Crohn's
    sjúkdóm og Sáraristilbólgu - Colitis Ulcerosa
  • Sáraristilbólga - Colitis Ulcerosa

    • Langvinnur bólgusjúkdómur í þörmum
    • Kemur fram í ristli og / eða endaþarmi
    • Einkenni eru m.a. blóðugur niðurgangur og verkir
    • Orsakir eru óþekktar og oftast er meðhöndlað með lyfjum
  • Svæðisgarnabólga - Crohn's sjúkdómur

    • Langvinnur bólgusjúkdómur í þörmum
    • Algengastur í neðsta hluta smáþarma
    • Greinist yfirleitt í ungum einstaklingum
    • Orsakir eru óþekktar og oftast er meðhöndlað með lyfjum
  • Helstu markmið CCU samtakanna

    • Stuðningur við nýgreinda einstaklinga
    • Stuðla að aukinni almennri þekkingu um sjúkdómana
    • Stuðla að útgáfu og þýðingu á fræðsluefni
    • Að starf samtakanna nái um land allt
  • CCU samtökin voru stofnuð í október árið 1995

    Samtökin eru hagsmunasamtök fólks með Svæðisgarnabólgu - Crohn's
    sjúkdóm og Sáraristilbólgu - Colitis Ulcerosa

Næsti fundur CCU

Verður í september

Viltu gerast félagi?

Smelltu hér

Nýjasta fréttabréfið

Apríl 2019

Líkaðu við okkur

Matarhópur fundur 30 janúar kl 17 í Perlunni

Stofnaður hefur verið matarhópur innan CCU samtakanna þar sem eitt helsta markmið hópsins er að finna hvaða matarræði virðist draga úr virkni sjúkdómanna. Haldinn hefur verið einn fundur þar sem ákveðið var að gera rafræna könnun meðal félagsmanna til að sjá hvað félagsmenn hafa verið að reyna fyrir sér varðandi matarræði s.s. glútenlaust fæði, ger og sykurlaust fæði, næringadrykki, vítamín og önnur bætiefni. Við höfum einnig sent fyrirspurn til CCU samtaka Norðurlandanna til að athuga hvort þessi mál hafa verið skoðuð þar sérstaklega.

Ef þú hefur áhuga á að koma að þessu með okkur eða hefur reynslusögur þá hafið samband við Hrönn (gsm. 8400 480) eða sendið email á This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Reynslusögur – Sjálfboðaliðar óskast

Kæru félagar
Stjórnin óskar eftir sjálfboðaliðum sem geta skrifað 20-30 línur um sína reynslu af sjúkdómunum. Við munum birta reynslusögunurnar á heimasíðunni okkar algjörlega nafnlaust. Endilega látið í ykkur heyra og sendið okkur línu á This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Viltu taka þátt í rannsókn um orsakir sáraristilbólgu

Viltu taka þátt í rannsókn um orsakir sáraristilbólgu.

Ný rannsókn á orsökum sáraristilsbólgu er hafin í samstarfi við Dr. George Segal og lækna á Landspítala Háskólasjúkrahúsi.  Læknateymið óskar eftir að koma upplýsingum til ykkar um rannsóknina og leitar eftir þátttakendum meðal félagsmanna og einstaklinga með greinda sáraristilbólgu.  Þátttaka er skilyrðum háð eins og sjá má í tilkynningu um rannsóknina og það
má hafa beint samband við þá sem stjórna rannsókninni til að fá frekari upplýsingar.  Þetta getur hentað vel fólki hefur verið í bata og vill nota tækifærið og fara í ókeypis reglubundið eftirlit.

Hér má sjá afrit af bréfi frá Landspítalanum

Þátttaka í rannsókninni felur í sér ristilspeglun þar sem tekin verða sýni úr slímhúð ristilssins og blóðsýni. Sjá meðfylgjandi upplýsingablað.

Ristilspeglun er að kostnarlausu og einnig úthreinsunarvökvinn.

Sjúklingar með sáraritilbólgu og mega ekki vera með virkan sjúkdóm þ e a s mega ekki vera með bólgur í ristlinum núna. Með öðrum orðum verða að vera í sjúkdómshléi. Sjúklingarnir mega ekki vera á Imurel eða Remicade/Humira en í lagi með Asacol/pentasa.

Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt í rannsókninni geta haft samband við Magdalenu, tölvupóstur magdales[at]lsh.is eða í síma 824-5458 eða Einar S Björnsson,  tölvupóstur einarsb[at]lsh.is eða í síma 825-3747.

Bestu kveðjur

Einar S Björnsson

Magdalena Sigurðardóttir.

Niðurstöður úr EPIC.com samevrópskri rannsókn

Samkvæmt upplýsingum frá Einari S. Björnssyni lækni, er komin niðurstaða í samevrópskri rannsókn þar sem skráð voru öll ný tilfelli sjúkdómanna í Austur vs. Vestur Evrópu.
Sjúkdómarnir eru algengari í Vestur-Evrópu og sýnt er fram á aukningu í sáraristilbógu á meðan nýgengi Crohns sjúkdóms stendur í stað.  Niðurstöður fyrir Ísland eru svipaðar og í öðrum norðurlöndum.
Hins vegar er athyglisvert að Crohn´s sjúklingar eru flestir komnir á ónæmisbælandi lyf innan eins árs.  Nánar verður skýrt frá nýgengi, þróun og tíðni sáraristils og Crohn´s á félagsfundum samtakanna.

Stjórn CCU samtakanna fagnar báðum þessum rannsóknum sem og öllum þeim rannsóknum sem vinna að því að lækna þá sjúkdóma sem herja á mannkynið.

Fyrirlestur Kristbjargar Þórisdóttur

Fimmtudaginn 3.nóv hélt Kristbjörg Þórisdóttir sálfræðingur fyrirlestur um hugræna atferlismeðferð.  Mæting á fundinn var mjög góð enda efnið áhugavert og eitthvað sem margir gætu nýtt sér í daglegu lífi.  Kristbjörg sendi okkur nokkra hlekki á fræðsluefni ef einhver vildi nýta sér upplýsingarnar.
Bæklingar á vegum félags um hugræna atferlismeðferð: Bæklingur
HAM meðferðarhandbók gefin út af Reykjalundi : Meðferðarhandbók

Kynning Magnúsar Ólafssonar yfirlæknis á verkjasviði Reykjalundar þar sem m.a. er komið inn á HAM í tengslum við verki:
Kynning
Magnús Ólason
BS ritgerð í hjukrunarfræði um áhrif HAM á líf og líðan einstaklinga með langvinna verki: BS ritgerð um áhrif HAM

 

 

Spjallsíður

Félagsmaður hafði samband við stjórnina og benti okkur á tvær erlendar spjallsíður og sagði að þær hefðu gagnast sér vel í sínum veikindum. Fyrri síðan er staðsett hjá Colitis Crohn foreningen í Danmörku (á dönsku) og má komast á hana með því að smella á spjallsíða danska

Seinni síðan er staðsett hjá Crohn´s and colitis foundation of America (á ensku) hægt er að komast á hana hér spjallsíða enska

Vinsamlegast hafið það í huga að það sem er rætt inn á þessum síðum er byggt á reynslu hvers og eins, báðir sjúkdómar eru mjög einstaklingsbundnir og ekki hentar það sama fyrir alla.

Fleiri fréttir ...