Aðalfundur CCU-samtakanna verður haldinn þriðjudaginn 24. apríl næstkomandi kl. 19:30 í sal Vistor að Hörgatúni 2, Garðabæ.
Dagskrá aðalfundar skv. 4. gr. laga félagsins:
1. Skýrsla stjórnar um starfsemi samtakanna á liðnu tímabili.
2. Endurskoðaðir reikningar lagðir fram til samþykktar.
3. Tillaga stjórnar um starfsemi næsta árs.
4. Kosning stjórnar.
5. Kosning varamanna.
6. Kosning skoðunarmanna reikninga.
7. Tillögur sem hafa borist.
8. Ákvörðun félagsgjalds.
9. Önnur mál.
Að loknum aðalfundi, eða um kl. 20:30 mun Einar S. Björnsson, yfirlæknir meltingarlækningadeildar á Landspítalanum, vera með fyrirlestur. Hann ætlar að kynna okkur niðurstöður samevrópskrar rannsóknar, m.a. um nýgengi, þróun og tíðni colitis og crohn’s í austur, vs. vestur evrópu.
Boðið verður upp á kaffi og meðlæti og vonumst við til að sjá sem flesta.
Stjórnin
Matarhópurinn ætlar að hittast á þriðjudag 27. mars og ræða m.a. áhrif af mismunandi matarræði á sjúkdómana. Til umræðu er t.d. hráfæði, Glútenlaust fæði, ger og fæði sem er allt í senn sykurlaust,trefjalaust, glútenlaust og án Lactosa og gengur undir nafninu “Specific Carbohydrate Diet for Crohns and colitis”.
Ef þú hefur áhuga á að taka þátt í umræðunni sendu email á:
Þann 15.febrúar síðastliðinn var haldin ráðstefna í Barcelona á Spáni sem bar nafnið “Join the fight against IBD” Tilefnið var að vekja almenna athygli og sameina raddir þeirra fjöldamörgu einstaklinga í heiminum sem eru með IBD eða bólgusjúkdóma í meltingarfærum. Einnig var tilgangurinn að leggja enn meiri áherslu á nauðsyn þess að finna lækningu, því í Evrópu einni er talið að meir en 2,2 milljónir manna séu með sjúkdómana. Efcca, sem eru regnhlífasamtök með félaga frá 26 löndum í Evrópu, þar á meðal Íslandi og ECCO, samtök meltingarsérfræðinga í Evrópu stóðu að ráðstefnunni. Fjórum aðilum frá öllum þessum löndum og nokkrum utan evrópu, m.a. Bandaríkjunum og Kína, var boðið að taka þátt og fóru tveir aðilar frá Íslandi, einn frá CCU-samtökunum og blaðamaður frá Morgunblaðinu. Sunnudaginn 26.febrúar birtist síðan umfjöllun og viðtöl á mbl.is sem afrakstur þessarar ferðar og hér er tengill á greinina.
Við minnum á fræðslufund 1. mars næstkomandi með Tryggva og Kjartani Örvar. Þeir ætla m.a. að fjalla um nýjungar í lyfjum og meðferðum. Fundurinn verður að Skógarhlíð 8, 1.hæð til hægri. Húsið opnar 19:30 og fundurinn byrjar kl. 20:00
Ég greindist með Crohn’s síðla árs 2004, þá 16 ára gamall. Ég hóf strax lyfjameðferð við sjúkdómnum sem gekk ágætlega. Lyfin hættu þó að virka 2 árum seinna en þá var skipt yfir í annað lyf, Remicade.
Þrátt fyrir að Crohn’s sé meltingarsjúkdómur telja almenn læknavísindi enn að mataræði skipti litlu sem engu máli í þróun hans og því hélt ég áfram að borða nokkurn veginn það sem mig langaði í.
Það var svo ekki fyrr en sumarið 2011 að ég fór sjálfur að pæla í mataræðinu og tók að viða að mér ýmsum upplýsingum. Ég kynnti mér málið vel og tók svo ákvörðun um að hætta að taka lyf og breyta í staðinn algjörlega um mataræði í von um að vinna bug á þessum hvimleiða sjúkdómi.
Ég ákvað svo að blogga um allt ferlið svo aðrir gætu notið góðs af reynslu minni.
veganmatur.blogspot.com
Kveðja,
Arnar
Vinsamlegast athugið að nýlega birtist viðtal við Arnar á visir.is það má sjá hér Viðtal Arnar
Við auglýstum fyrir stuttu eftir reynslusögum félagsmanna og okkur hafa strax borist tvær sögur. Þær eru vistaðar undir flipanum „Reynslusögur“ og eru nafnlausar. Vonumst við auðvitað eftir fleiri sögum frá félagsmönnum. Þær mega vera um hvað sem er, bæði stórt og smátt. Við erum öll með reynslu í því að fást við allskyns vandamál sem gætu nýst öðrum vel í daglegu lífi.
Með því að smella á tengilinn hér fyrir neðan má sjá frétt sem birtist á visir.is þann 16.desember 2011 um íþróttamanninn Fletcher og baráttu hans við Colitis ulcerosa og stutt viðtal við Eddu formann CCU.
Háalvarlegur og erfiður viðureignar
Stofnaður hefur verið matarhópur innan CCU samtakanna þar sem eitt helsta markmið hópsins er að finna hvaða matarræði virðist draga úr virkni sjúkdómanna. Haldinn hefur verið einn fundur þar sem ákveðið var að gera rafræna könnun meðal félagsmanna til að sjá hvað félagsmenn hafa verið að reyna fyrir sér varðandi matarræði s.s. glútenlaust fæði, ger og sykurlaust fæði, næringadrykki, vítamín og önnur bætiefni. Við höfum einnig sent fyrirspurn til CCU samtaka Norðurlandanna til að athuga hvort þessi mál hafa verið skoðuð þar sérstaklega.
Ef þú hefur áhuga á að koma að þessu með okkur eða hefur reynslusögur þá hafið samband við Hrönn (gsm. 8400 480) eða sendið email á
Kæru félagar
Stjórnin óskar eftir sjálfboðaliðum sem geta skrifað 20-30 línur um sína reynslu af sjúkdómunum. Við munum birta reynslusögunurnar á heimasíðunni okkar algjörlega nafnlaust. Endilega látið í ykkur heyra og sendið okkur línu á
