Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.
Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt öðrum aðildarfélögum IFCCA www.ifcca-ibd.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.

Við í stjórn CCU hvetjum alla sem mögulega geta til að mæta í Nauthól og njóta þessarar stundar með okkur. Hægt er að skrá mætingu með því að skrá sig í þessum event.

30 ára afmælisblað CCU samtakanna inniheldur meðal annars persónulegar reynslusögur, viðtöl við sjúklinga og foreldra, auk fræðsluefnis um áhrif sjúkdómanna og mikilvægi stuðningsnets.
Skoða
CCU samtökin standa fyrir vitundarvakningu á Facebook frá 1. til 19. maí sem er alþjóðlegur IBD dagur. CCU er aðildarfélag að EFCCA, en það eru regnhlífasamtök 46 samtaka um allan heim sem taka þátt í að vekja athygli á sjúkdómunum með ýmsu móti. Talið er að yfir 10 milljón manns í heiminum, þar af um 3,4 milljónir í Evrópu, séu annaðhvort með Crohns sjúkdóm eða Sáraristilbólgu, oft nefndir IBD.
Í ár viljum við vekja athygli á því, að það á ekki að vera neitt feimnismál að tala um sjúkdómana eða það sem þeim fylgir, þó þeir tengist þörmum, klósettferðum og kúk ! Það er afskaplega mikilvægt að eyða öllum fordómum og sérstaklega gagnvart umræðu um einkenni sem geta valdið því að fólk skammist sín, segi ekki frá og leiti sér ekki aðstoðar. Með þessari vitundarvakningu vonumst við til að opna meira fyrir jákvæða umræðu með upplýstara samfélagi. 💜




