Komið er út nýtt EFFCA tímarit og finna má áhugavert efni um það sem er að gerast hjá EFFCA ásamt sögum og upplýsingum um IBD frá ýmsum stöðum í heiminum. Kynntur er alþjóðlegi IBD dagurinn sem verður haldinn þann 19.maí. Ungliðahópur EFFCA hefur einnig skoðað aðra valkosti þegar kemur að barneignum heldur en hefðbunda meðgöngu. Tekið var viðtal við tvær konur með IBD sem hafa gengið í gegnum margt til að eignast barn. Að lokum er vísindaleg grein um nýtt lyf sem hefur enn sem komið er gefið góða raun og er umtalað í IBD samfélaginu.
Hvetjum alla til að taka þátt í 1. maí kröfugöngu Öryrkjabandalagsins. Slagorðið í ár er „Atvinna fyrir alla“ og verður dreift nokkur þúsund höfuðbuffum líkt og í fyrra.
Auk þess verður safnað undirskriftum þar sem skorað er á stjórnvöld að lögfesta Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Undirskriftunum verður meðal annars safnað á þar til gerða miða sem festir verða á hvert buff. Krafan um atvinnu fyrir alla er meðal annars tilkomin vegna þess að á síðustu mánuðum hefur það sýnt sig að atvinnulífið er ekkert sérstaklega opið fyrir því að ráða fólk með skerta starfsgetu í vinnu. Gangan hefst kl. 13:30 frá Hlemmi en einnig er hægt að mæta í gönguna á Lækjartorgi eða hitta okkur á Ingólfstorgi. Sýnum samstöðu og mætum öll !
Ef einhver vill aðstoða við dreifingu buffa og halda utan um gönguna er áætlað að hittast á skrifstofu ÖBÍ Sigtúni 42 kl. 11:30. Súpa og brauð verður í boði til að stilla saman strengi og safna orku. Skrá þarf þátttöku í súpu til:
Nýtt fréttabréf fyrir apríl mánuð er komið út. Þar erum við aðallega að kynna næsta evrópufund ungliðahreyfingar Efcca sem verður haldinn í Tampere í Finnlandi 16.-19. júlí. CCU áætlar að senda tvö ungmenni á aldrinum 18 til 30 ára á fundinn og hvetjum við unga fólkið til að sækja um. Umsóknarfrestur er til 30 apríl en nánari upplýsingar er að finna í fréttabréfinu.
Næsti fræðslufundur CCU samtakanna verður haldinn fimmtudagskvöldið 5. mars. Hann er sameiginlegur með Stómasamtökunum og fyrirlesari er Svandís Antonsdóttir. Hún ætlar að segja okkur frá sinni reynslu, var með Colitis, fékk stóma og tók þátt í Ironman fimm mánuðum seinna. Fundurinn verður í Skógarhlíð 8 og hefst kl. 20.00
Þriðjudagskvöldið 27. janúar næstkomandi er boðað til aðalfundar CCU og eru hefðbundin aðalfundarstörf á dagskrá
Þegar aðalfundinum er lokið tekur Jóna Björk Viðarsdóttir við og kynnir fyrir okkur niðurstöður úr MS ritgerð sinni um mataræði og næringarástand IBD einstaklinga. Hópur af okkar félagsmönnum tók þátt í rannsókninni og verður eflaust fróðlegt að heyra niðurstöðurnar. Fundurinn verður í sal Vistor, Hörgatúni 2, Garðabæ og hefst kl. 20:00.
Næsti fræðslufundur verður mánudagskvöldið 24. nóvember. Fyrirlesari verður Mjöll Jónsdóttir sálfræðingur. Mjöll hefur meðal annars sérhæft sig í að veita þeim stuðning sem eru að takast á við veikindi, hjóna og parameðferðum, ásamt meðferðum við streitu, kvíða, þunglyndi og verkjum. Mjöll hefur einnig sótt námskeið og fyrirlestra í heilsusálfræði. Hún snýst m.a. um að afla sér sálfræðilegrar þekkingar til að stuðla að góðri heilsu og koma þannig í veg fyrir sjúkdóma, finna út hverjir eru í mestri hættu að fá sjúkdóma og af hverju og finna út hvers konar hegðun og reynsla leiðir til góðrar eða slæmrar heilsu. Þetta er mjög áhugaverður hluti sálfræðinnar og eitthvað sem flestir geta nýtt sér.
Fyrirlesturinn hefst kl: 20.00 og verður í sal Vistor, Hörgatúni 2, Garðabæ. Kaffi verður á könnunni og eitthvað gott með.
Takið frá mánudagskvöldið 22.september næstkomandi því þá verður fyrsti fræðslufundur haustsins. Meltingarsérfræðingurinn Sigurjón Vilbergsson ætlar að heimsækja okkur og velta meðal annars upp þessari spurningu; Skiptir mataræðið máli ? Matur er svo stór hluti af okkar tilveru og verður fróðlegt að heyra hvað hann hefur til málanna að leggja. Fundarstaður er sem oft áður salurinn í Vistor, Hörgatúni 2, Garðabæ og hefst hann kl. 20.00. Kaffi verður á könnunni og eitthvað hollt og gott með.
Jóna Björk Viðarsdóttir mun verja MS ritgerð sína þriðjudaginn 2.sept kl. 14:00 í Eirbergi, (stofa 203C) við Eiríksgötu. Ritgerðin heitir: Neysla og næringarástand einstaklinga með bólgusjúkdóma í meltingarvegi. Markmiðið með rannsókninni var að:
- Kanna mataræði og næringarástand IBD sjúklinga á Íslandi
- Kanna hvaða fæðutegundir eru tengdar sjúkdómsvirkni
- Kanna hvort neysla/takmörkun á ákveðnum fæðutegundum hefði áhrif á næringarástand.
Leiðbeinandi er Alfons Ramel, PhD og prófdómari er Jón Örvar Kristjánsson, lyflækningar og meltingarsjúkdómar.
Jóna býður alla velkomna á fyrirlesturinn.
Ætlar þú að hlaupa til góðs í Reykjavíkurmaraþoninu ? CCU samtökin eru skráð sem eitt af góðgerðarfélögunum í hlaupinu sem fer fram þann 23. ágúst næstkomandi. Fjölmargir einstaklingar hlaupa til góðs og enn fleiri heita á þá sem hlaupa. Þannig leggja margir lið og styrkja gott málefni.
Ef þú vilt hlaupa til góðs og safna áheitum fyrir CCU samtökin getur þú skráð þig í hlaupið á marathon.is og ef þú vilt heita á einhvern þá geturðu smellt hér og valið hlaupagarp.
Við þökkum kærlega bæði þeim sem hlaupa og þeim sem heita á fyrir stuðninginn og gangi ykkur vel.
Með fyrirfram þökk, CCU samtökin
