Eins og allir líklega vita var hlaupið fellt niður vegna Covid. 6 manns skráðu sig á CCU samtökin og söfnuðu samtals 17.000 krónum. Við þökkum kærlega fyrir okkur og ykkar stuðningur er alveg frábær !
Vegna framlengingar á samkomubanni verður fræðslufundinum sem átti að vera 16. apríl, frestað þangað til í september.
Næsti fræðslufundur CCU verður fimmtudagskvöldið 16. apríl 2020.
Ef ekkert breytist verður samkomubanninu vegna Covid-19 aflétt þann 13. apríl og stefnum við að því að hafa fundinn opinn eins og venjulega.
Fyrirlesari á fundinum verður verður hjúkrunarfræðingurinn Margrét Marín Arnardóttir. Hún lauk BS námi í hjúkrunarfræði frá HÍ árið 2002, MS námi í klínískri hjúkrun við HÍ áríð 2016 og hefur unnið á speglunardeild LSH síðan árið 2008. Margrét er formaður Innsýnar, fagdeildar hjúkrunarfræðinga starfandi við lungna- og meltingarfærarannsóknir. Hún er einnig tengiliður Íslands við ESGENA (The European Society of Gastroenterology and Endoscopy Nurses and Associates) og fer á ráðstefnur á þeirra vegum þar sem hún kennir og leiðbeinir hjúkrunarfræðingum notkun áhalda við ýmsar gerðir speglana.
Margrét segir: “ Í meistararitgerð minni “Líðan og lífsgæði einstaklinga með bólgusjúkdóma í meltingarvegi” skoða ég mest andlega líðan einstaklinga með Crohn’s sjúkdóm og Ulcerative Colitis og velti fyrir mér hvort samræður (e. Partnership as practice) við hjúkunarfræðinga geti bætt líðan að einhverju marki.
Þar sem áhugi minn liggur að andlegri líðan, gerði ég verkferil fyrir einstaklinga með bólgusjúkdóma í meltingarvegi sem koma í speglun. Í verkferlinum er lagt fyrir einstaklinganna ESAS matstækið sem mælir m.a. andlega líðan. Með þessu matstæki vonast ég til að ná til þeirra einstaklinga sem eru í þörf fyrir sálræna aðstoð.”
Fundurinn verður í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst kl. 20:00. Kaffi verður á könnunni og eitthvað létt og gott með.
Ef ekkert breytist verður samkomubanninu vegna Covid-19 aflétt þann 13. apríl og stefnum við að því að hafa fundinn opinn eins og venjulega.
Fyrirlesari á fundinum verður verður hjúkrunarfræðingurinn Margrét Marín Arnardóttir. Hún lauk BS námi í hjúkrunarfræði frá HÍ árið 2002, MS námi í klínískri hjúkrun við HÍ áríð 2016 og hefur unnið á speglunardeild LSH síðan árið 2008. Margrét er formaður Innsýnar, fagdeildar hjúkrunarfræðinga starfandi við lungna- og meltingarfærarannsóknir. Hún er einnig tengiliður Íslands við ESGENA (The European Society of Gastroenterology and Endoscopy Nurses and Associates) og fer á ráðstefnur á þeirra vegum þar sem hún kennir og leiðbeinir hjúkrunarfræðingum notkun áhalda við ýmsar gerðir speglana.
Margrét segir: “ Í meistararitgerð minni “Líðan og lífsgæði einstaklinga með bólgusjúkdóma í meltingarvegi” skoða ég mest andlega líðan einstaklinga með Crohn’s sjúkdóm og Ulcerative Colitis og velti fyrir mér hvort samræður (e. Partnership as practice) við hjúkunarfræðinga geti bætt líðan að einhverju marki.
Þar sem áhugi minn liggur að andlegri líðan, gerði ég verkferil fyrir einstaklinga með bólgusjúkdóma í meltingarvegi sem koma í speglun. Í verkferlinum er lagt fyrir einstaklinganna ESAS matstækið sem mælir m.a. andlega líðan. Með þessu matstæki vonast ég til að ná til þeirra einstaklinga sem eru í þörf fyrir sálræna aðstoð.”
Fundurinn verður í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst kl. 20:00. Kaffi verður á könnunni og eitthvað létt og gott með.
Aðalfundur CCU verður haldinn þríðjudagskvöldið 25. febrúar næstkomandi. Hefðbundin aðalfundarstörf eru á dagskrá sem eru nánar auglýst í febrúar fréttabréfi samtakanna. Eftir aðalfundinn munu hjúkrunarfræðingarnir Anna Soffía Guðmundsdóttir og Ingibjörg Magnúsdóttir sem starfa á göngudeild meltingar, Landspítala, vera með stuttan fyrirlestur um þá fræðslu og meðferð sem er í boði á meltingardeildinni. Anna Lind Traustadóttir næringarfræðingur mun einnig vera með stuttan fyrirlestur um það helsta sem þarf að hafa í huga varðandi IBD og næringu. Fyrirlestrarnir hjá þeim stöllum eru á léttu nótunum og þær gefa nógan tíma og hvetja til umræðna og fyrirspurna úr sal. Við hvetjum félagsmenn eindregið til að mæta og taka þátt í umræðunni því oftar en ekki lærum við mest hvert af öðru. Boðið verður upp á ljúfar veitingar og fundurinn hefst kl. 20:00 í sal Vistor, Garðabæ.
Næsti fræðslufundur CCU verður þriðjudagskvöldið 19. nóvember. Fyrirlesari verður Þórunn Birna Guðmundsdóttir nálarstungusérfræðingur en hún hefur sína menntum bæði frá vestrænum og austrænum læknisfræðum. Hún útskrifaðist með mastersgráðu árið 2002 frá Californíu og eftir námið rak hún stofu hér heima í nokkur ár þar sem hún bauð upp á nálarstungur, cupping, gua sha, næringar- og jurtaráðgjöf. Haustið 2011 hóf hún doktorsnám í austrænum læknisfræðum og hefur lokið því námi.
Fundurinn er sameiginlegur með Stómasamtökunum, verður í sal Vistor Hörgatúni 2, Garðabæ og hefst kl. 20:00. Eitthvað gómsætt verður á boðstólum og við hlökkum til að sjá sem flesta.
Fundurinn er sameiginlegur með Stómasamtökunum, verður í sal Vistor Hörgatúni 2, Garðabæ og hefst kl. 20:00. Eitthvað gómsætt verður á boðstólum og við hlökkum til að sjá sem flesta.
Næsti fræðslufundur CCU verður þriðjudagskvöldið 24. september. Fyrirlesari verður markþjálfinn Ingvar Jónsson. Umræðuefnið er ekki alveg komið á hreint en hann þekkir til Colitis Ulserosa og mun eflaust flétta þá reynslu inn í fyrirlesturinn. Fundurinn verður í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst kl. 20:00.
Hlökkum til að sjá ykkur :-)
Hlökkum til að sjá ykkur :-)
Ellefu manns hafa skráð sig í hlaupið til styrktar CCU og þeim stendur öllum til boða að fá Dry fit boli. Þeir sem eru ekki þegar komnir með boli geta haft samband á This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. og fengið sendan bol. Kærar þakkir fyrir stuðninginn og gangi ykkur súper vel !
19. maí – Alþjóðlegi IBD dagurinn
Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.
Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.
Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.
Að lifa með langvinnan sjúkdóm, sem ekki er til lækning við, getur oft verið erfitt. Sjúkdómar hafa margvísleg áhrif á daglegt líf og þó að lyf séu af hinu góða, geta þau haft aukaverkanir sem þarf að glíma við rétt eins og sjúkdómseinkennin. Þó það ætti ekki að vera þannig, þá er staðreyndin stundum sú að þegar sjúkdómar eru „ósýnilegir“, það sést ekki utan á einstaklingnum að hann sé veikur, bætast stundum skilningsleysi og fordómar við í pakkann.
Alþjóðlegi IBD dagurinn er 19. maí en IBD er notað sem samheiti yfir tvo langvinna bólgusjúkdóma í meltingarvegi, Crohn´s sjúkdóm (svæðisgarnabólga) og Colitis Ulcerosa (sáraristilbólga). Sjúkdómarnir eru ekki algengir en talið er að um hálft prósent íslensku þjóðarinnar sé með þá og yfir 10 milljón manns í öllum heiminum. Ekki er enn vitað hverjar orsakirnar eru og þeir eru algengari á norðlægum slóðum en suðlægum. Einkenni og lyfjameðferðir eru mjög einstaklingsbundnar og sama mataræðið hentar t.d. alls ekki öllum. CCU samtökin ásamt 35 öðrum aðildarfélögum EFCCA www.efcca.org um allan heim, nýta daginn og maí mánuð til að auka sýnileika, vekja almenning til vitundar um sjúkdómana og hvetja fólk til þess að sýna skilning á erfiðum aðstæðum.
Síðasta haust gáfu CCU samtökin út salerniskort sem er hugsað til að auðvelda félagsmönnum að biðja um aðgang að salernum í neyðartilvikum. Mikilvægt er að sem flestir, bæði fyrirtæki og almenningur þekki kortið, viti fyrir hvað það stendur og veiti nauðsynlega hjálp í neyð. Félagsmenn hafa þegar fengið jákvæð viðbrögð við kortinu og verið veittur aðgangur að salernum sem áður voru ekki í boði. CCU þakkar kærlega fyrir stuðninginn og vonar að enginn lendi aftur í þeim erfiðu aðstæðum að vera neitað um aðgang að salerni í neyð.
