Efcca hefur gerið út blað í nokkur ár og núna í janúar kom út fyrsta tölublaðið á þessu ári. Í blaðinu eru fréttir, viðtöl og greinar frá aðildarfélögum Efcca og gaman að sjá hvað önnur sjúklingasamtök eru að gera. Aftarlega í blaðinu er lítil grein frá Íslandi.
Blaðið má finna hér: Efcca blaðið
Næsti fræðslufundur verður sameiginlegur fundur CCU og Stómasamtakanna.
Hann verður haldinn fimmtudagskvöldið 7.mars næstkomandi í Skógarhlíð 8, 1.hæð.
Fundarefni og tími verður nánar auglýst síðar.
Ósóttar endurgreiðslur og afgreiðsla lyfjaskírteina hjá Sjúkratryggingum Íslands
Næstu vikuna munu Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) setja auglýsingar í loftið undir yfirskriftinni „Átt þú inni endurgreiðslu vegna heilbrigðisþjónustu“ og „Átt þú von á lyfjaskírteini“ þar sem stofnunin mun kynna annars vegar ósóttar endurgreiðslur og hins vegar afgreiðslu lyfjaskírteinis.
Þriðjudaginn 4.desember næstkomandi kemur Fanney Karlsdóttir aftur til okkar og með henni kemur Margrét Alice Birgisdóttir. Hún er með Colitis, fór í sama nám og Fanney og hefur líka verið lyfjalaus í þónokkur ár.
Þær ætla að tala um mataræðið sem þær nota, t.d. hvaða valkosti við höfum aðra en hina hefðbundnu. Hvað við getum sett í staðin fyrir það sem við viljum taka út og þar með gert mataræðið okkar hollara. Þær ætla líka að taka jólamatinn fyrir og verða eflaust með góða kosti fyrir okkur í þeim málum.
Fundurinn verður á sama stað og síðast, í sal Vistor, Hörgatúni 2 Garðabæ og hefst kl. 20:00. Húsið opnar kl. 19:45.
Kaffi verður á könnunni og hollt góðgæti með.
Vonumst til að sjá sem flesta.
ER HÆGT AÐ KOMA Í VEG FYRIR RISTILKRABBAMEIN ? 31. OKTÓBER KL. 16.05 Í HRINGSAL LANDSPÍTALANS VIÐ HRINGBRAUT
DAGSKRÁ
16.05 Skimun sem forvörn:
Ásgeir Theódórsson, Sérfræðingur í meltingarsjúkdómum
16.30 Aðrar forvarnir:
Sigurjón Vilbergsson, Sérfræðingur í lyflæknisfræði og meltingarsjúkdómum
16.55 Afhending ferðastyrkja
17.15 Kaffi og kleinur
Umsókn CCU samþykkt
Umsókn CCU í ÖBí var tekin fyrir á fundi í gær (20.okt) og var samþykkt. CCU samtökin eru að bætast í hóp 33 félaga sem fyrir eru og stjórnin er sannfærð um að þetta sé gott skref fyrir félagið til að vaxa og dafna.
Í dag, þann 18.október 2012 munu fulltrúar frá Crohns og Colitis sjúklingasamtökum víðsvegar í heiminum hittast í Brussel. Tilefnið er fyrsta alþjóðlega málþingið um rannsóknir á IBD sem er kostað og skipulagt af sjúklingasamtökum. Í dag er talið að um fimm milljónir manna í öllum heiminum séu með þessa sjúkdóma. Í flestum tilvikum er hægt að halda þeim í skefjum með lyfjagjöf og þrátt fyrir miklar rannsóknir er enn ekki vitað af hverju fólk veikist og enn er engin lækning er til. Málþinginu ætlar að safna upplýsingum frá sjúklingasamtökum og löndum sem styrkja beint eða hvetja til rannsókna til að finna lækningu og betri lausnir í meðferðum. Þingið vill stofna grundvöll fyrir ríkin til að vinna saman; Ástralía, Kanada, Bandaríkin, Brasilía, Ísrael, Nýja Sjáland og auðvitað öll Evrópu- og Norðurlöndin, deila upplýsingum og þekkingu.
Marco Greco formaður Efcca segir: „Rannsóknir eru aðalatriðið í því að fá betri framtíð fyrir fólk með IBD. Gegnum þær fáum við upplýsingarnar til að finna ástæðurnar fyrir sjúkdómunum og vonandi lækningu. Rannsóknir eru okkar von. Ég vona að málþingið verði fyrsta skrefið til sterkari alheimsbaráttu gegn IBD“
Niðurstöður málþingsins verða birtar í „Hvítu bókinni um IBD rannsóknir“. Hún er kostuð af sjúklingasamtökum og með þeim tilgangi að verða handbók og gagnagrunnur.