Umsókn CCU samþykkt
Umsókn CCU í ÖBí var tekin fyrir á fundi í gær (20.okt) og var samþykkt. CCU samtökin eru að bætast í hóp 33 félaga sem fyrir eru og stjórnin er sannfærð um að þetta sé gott skref fyrir félagið til að vaxa og dafna.
Í dag, þann 18.október 2012 munu fulltrúar frá Crohns og Colitis sjúklingasamtökum víðsvegar í heiminum hittast í Brussel. Tilefnið er fyrsta alþjóðlega málþingið um rannsóknir á IBD sem er kostað og skipulagt af sjúklingasamtökum. Í dag er talið að um fimm milljónir manna í öllum heiminum séu með þessa sjúkdóma. Í flestum tilvikum er hægt að halda þeim í skefjum með lyfjagjöf og þrátt fyrir miklar rannsóknir er enn ekki vitað af hverju fólk veikist og enn er engin lækning er til. Málþinginu ætlar að safna upplýsingum frá sjúklingasamtökum og löndum sem styrkja beint eða hvetja til rannsókna til að finna lækningu og betri lausnir í meðferðum. Þingið vill stofna grundvöll fyrir ríkin til að vinna saman; Ástralía, Kanada, Bandaríkin, Brasilía, Ísrael, Nýja Sjáland og auðvitað öll Evrópu- og Norðurlöndin, deila upplýsingum og þekkingu.
Marco Greco formaður Efcca segir: „Rannsóknir eru aðalatriðið í því að fá betri framtíð fyrir fólk með IBD. Gegnum þær fáum við upplýsingarnar til að finna ástæðurnar fyrir sjúkdómunum og vonandi lækningu. Rannsóknir eru okkar von. Ég vona að málþingið verði fyrsta skrefið til sterkari alheimsbaráttu gegn IBD“
Niðurstöður málþingsins verða birtar í „Hvítu bókinni um IBD rannsóknir“. Hún er kostuð af sjúklingasamtökum og með þeim tilgangi að verða handbók og gagnagrunnur.
Í síðasta fréttabréfi frá því í september greindum við frá mögulegri umsókn CCU samtakanna um inngöngu í Öryrkjabandlags Íslands. Á fundi þann 13.sept síðastliðinn kynntum við umsóknina fyrir fundargestum og fengum samþykki fyrir að taka hana til athugunar. Við teljum að aðild að ÖBÍ geti hjálpað okkar félagsmönnum sem eiga í verulegum veikindum og einnig að CCU samtökin geti veitt þeim betri stuðning sem hluti af stærri heild. Umsókn var því skilað inn og þann 1.október síðastliðinn var hún tekin fyrir á framkvæmdastjórnarfundi ÖBÍ. Samþykkt var að leggja hana fyrir á aðalfundi sem fer fram 20.október næstkomandi. Við munum láta félagsmenn vita um niðurstöður fundarins strax og þær berast okkur.
Það vantar enn 4 sjálfboðaliða með sáraristilbólgu í sjúkdómshléi í speglunarrannsóknina á LSH. Það má ekki vera á Imurel eða Remicade/Humira en í lagi með Pentasa/Asacol. Frí speglun og frí úthreinsun í boði.
Áhugasamir hafi samband við
Við minnum á næsta fræðslufund CCU sem verður haldin þann 13.september. Fundurinn hefst kl: 19:30 og er í Sal Vistor að Hörgatúni 2, Garðabæ.
Þriðjudaginn 11. september næstkomandi kl.17:00-18:00 verður haldin uppskeruhátíð áheitasöfnunar Reykjavíkurmaraþons Íslandsbanka 2012. Það er Íslandsbanki, aðalstyrktaraðili hlaupsins, sem býður góðgerðafélögum, hlaupurum og skipuleggjendum hlaupsins í höfuðstöðvar sínar á Kirkjusandi.
Markmiðið með hátíðinni er að gefa þessum aðilum færi á að hittast og fagna góðum árangri saman. Farið verður yfir tölfræði áheitasöfnunarinnar og fá félögin með sér heim upplýsingar um söfnuð áheit og uppgjör. Boðið verður upp á lifandi tónlist og léttar veitingar.
Vonumst til að sjá sem flesta.
Kveðja,
Starfsfólk Reykjavíkurmaraþons
Á næsta fræðslufundi ætlar Fanney Karlsdóttir, fjögurra barna móðir og flugfreyja að koma til okkar. Hún greindist með Crohn´s árið 1995, þá að verða 25 ára. Hún hefur síðan þá leitað leiða til þess að öðlast heilsu á heildrænan og óhefbundinn hátt, bæði með mataræði og lífsstíl án lyfja. Hún ætlar að segja sína sögu á persónulegum nótum, með einlægu spjalli og svara spurningum eftir bestu getu.
Fanney er nýútskrifuð sem heildrænn heilsumarkþjálfari frá frá Integrative Institute of Nutrition, NY. (Holistic Health Coach – HHC). Skólinn er 20 ára og stærsti sinnar tegundar í heiminum. Hún ákvað að fara í námið vegna brennandi áhuga og ástríðu á heilsu og mataræði og er ekki hægt að segja annað en hún hafi náð frábærum árangri í baráttunni við Crohn´s sjúkdóminn.
Á undan Fanneyju ætlum við að kynna mögulega umsókn CCU í Öryrkjabandalag Íslands.
Fundurinn hefst kl: 19:30 og er í Sal Vistor að Hörgatúni 2, Garðabæ.
Við viljum hvetja alla til að mæta, taka þátt í umræðum og hlusta á Fanneyju segja sína áhugaverðu sögu.
Kaffi verður á könnunni og létt meðlæti.
