Stofnaður hefur verið matarhópur innan CCU samtakanna þar sem eitt helsta markmið hópsins er að finna hvaða matarræði virðist draga úr virkni sjúkdómanna. Haldinn hefur verið einn fundur þar sem ákveðið var að gera rafræna könnun meðal félagsmanna til að sjá hvað félagsmenn hafa verið að reyna fyrir sér varðandi matarræði s.s. glútenlaust fæði, ger og sykurlaust fæði, næringadrykki, vítamín og önnur bætiefni. Við höfum einnig sent fyrirspurn til CCU samtaka Norðurlandanna til að athuga hvort þessi mál hafa verið skoðuð þar sérstaklega.
Ef þú hefur áhuga á að koma að þessu með okkur eða hefur reynslusögur þá hafið samband við Hrönn (gsm. 8400 480) eða sendið email á
Kæru félagar
Stjórnin óskar eftir sjálfboðaliðum sem geta skrifað 20-30 línur um sína reynslu af sjúkdómunum. Við munum birta reynslusögunurnar á heimasíðunni okkar algjörlega nafnlaust. Endilega látið í ykkur heyra og sendið okkur línu á
Viltu taka þátt í rannsókn um orsakir sáraristilbólgu.
Ný rannsókn á orsökum sáraristilsbólgu er hafin í samstarfi við Dr. George Segal og lækna á Landspítala Háskólasjúkrahúsi. Læknateymið óskar eftir að koma upplýsingum til ykkar um rannsóknina og leitar eftir þátttakendum meðal félagsmanna og einstaklinga með greinda sáraristilbólgu. Þátttaka er skilyrðum háð eins og sjá má í tilkynningu um rannsóknina og það
má hafa beint samband við þá sem stjórna rannsókninni til að fá frekari upplýsingar. Þetta getur hentað vel fólki hefur verið í bata og vill nota tækifærið og fara í ókeypis reglubundið eftirlit.
Hér má sjá afrit af bréfi frá Landspítalanum
Þátttaka í rannsókninni felur í sér ristilspeglun þar sem tekin verða sýni úr slímhúð ristilssins og blóðsýni. Sjá meðfylgjandi upplýsingablað.
Ristilspeglun er að kostnarlausu og einnig úthreinsunarvökvinn.
Sjúklingar með sáraritilbólgu og mega ekki vera með virkan sjúkdóm þ e a s mega ekki vera með bólgur í ristlinum núna. Með öðrum orðum verða að vera í sjúkdómshléi. Sjúklingarnir mega ekki vera á Imurel eða Remicade/Humira en í lagi með Asacol/pentasa.
Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt í rannsókninni geta haft samband við Magdalenu, tölvupóstur magdales[at]lsh.is eða í síma 824-5458 eða Einar S Björnsson, tölvupóstur einarsb[at]lsh.is eða í síma 825-3747.
Bestu kveðjur
Einar S Björnsson
Magdalena Sigurðardóttir.
Niðurstöður úr EPIC.com samevrópskri rannsókn
Samkvæmt upplýsingum frá Einari S. Björnssyni lækni, er komin niðurstaða í samevrópskri rannsókn þar sem skráð voru öll ný tilfelli sjúkdómanna í Austur vs. Vestur Evrópu.
Sjúkdómarnir eru algengari í Vestur-Evrópu og sýnt er fram á aukningu í sáraristilbógu á meðan nýgengi Crohns sjúkdóms stendur í stað. Niðurstöður fyrir Ísland eru svipaðar og í öðrum norðurlöndum.
Hins vegar er athyglisvert að Crohn´s sjúklingar eru flestir komnir á ónæmisbælandi lyf innan eins árs. Nánar verður skýrt frá nýgengi, þróun og tíðni sáraristils og Crohn´s á félagsfundum samtakanna.
Stjórn CCU samtakanna fagnar báðum þessum rannsóknum sem og öllum þeim rannsóknum sem vinna að því að lækna þá sjúkdóma sem herja á mannkynið.
Fimmtudaginn 3.nóv hélt Kristbjörg Þórisdóttir sálfræðingur fyrirlestur um hugræna atferlismeðferð. Mæting á fundinn var mjög góð enda efnið áhugavert og eitthvað sem margir gætu nýtt sér í daglegu lífi. Kristbjörg sendi okkur nokkra hlekki á fræðsluefni ef einhver vildi nýta sér upplýsingarnar.
Bæklingar á vegum félags um hugræna atferlismeðferð: Bæklingur
HAM meðferðarhandbók gefin út af Reykjalundi : Meðferðarhandbók
Kynning Magnúsar Ólafssonar yfirlæknis á verkjasviði Reykjalundar þar sem m.a. er komið inn á HAM í tengslum við verki:
Kynning
Magnús Ólason
BS ritgerð í hjukrunarfræði um áhrif HAM á líf og líðan einstaklinga með langvinna verki: BS ritgerð um áhrif HAM
Félagsmaður hafði samband við stjórnina og benti okkur á tvær erlendar spjallsíður og sagði að þær hefðu gagnast sér vel í sínum veikindum. Fyrri síðan er staðsett hjá Colitis Crohn foreningen í Danmörku (á dönsku) og má komast á hana með því að smella á spjallsíða danska
Seinni síðan er staðsett hjá Crohn´s and colitis foundation of America (á ensku) hægt er að komast á hana hér spjallsíða enska
Vinsamlegast hafið það í huga að það sem er rætt inn á þessum síðum er byggt á reynslu hvers og eins, báðir sjúkdómar eru mjög einstaklingsbundnir og ekki hentar það sama fyrir alla.
Við minnum á fræðslufundinn sem haldinn verður á fimmtudaginn. Þetta er sameiginlegur fundur með Stóma samtökunum.
Fundarstaður er Skógarhlíð 8, fyrsta hæð til hægri og hefst fundurinn kl: 19:30.
Sálfræðingurinn Kristbjörg Þórisdóttir ætlar að kynna fyrir okkur hugræna atferlismeðferð sem er ein viðurkenndasta og gagnreyndasta meðferðin sem notuð er í dag til þess að takast á við ýmsa erfiðleika í daglegu lífi. Hún mun kynna grundvallaratriði HAM en einnig fjalla almennt um vellíðan frá degi til dags og það er eitthvað sem við öll þurfum á að halda. Kristbjörg starfar sem sálfræðingur á þjónustumiðstöð Breiðholts og er með diplomagráðu í fötlunarfræðum. Hennar starfsreynsla kemur mestmegnis úr málaflokki fatlaðs fólks en hún hefur einnig tekið að sér nokkur
sérverkefni fyrir Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra og fleiri aðila.
Léttar veitingar verða í boði og við hlökkum til að sjá ykkur
Þann 29. mai síðastliðinn var aðalundur CCU haldinn. Tveir stjórnarmenn voru að hætta í stjórn og viljum við nota tækifærið og þakka þeim kærlega fyrir gott og skemmtilegt samstarf undanfarin ár og vel unnin störf fyrir félagið !!
Mæting á aðalfundinn var hinsvegar mjög dræm og náðist ekki að skipa fulla stjórn. Ef það eru einhverjir félagsmenn sem hafa áhuga á að starfa í stjórn eða vilja koma að einstökum verkefnum, endilega hafið samband við okkur á
En þótt við höfum ekki náð að fullskipa stjórnina, erum við ekkert að leggja árar í bát. Við erum í samstarfi við Stómasamtökin með fundahaldog erum með aðstöðu í litlum fundarsal á 1. hæð að Skógarhlíð 8 (hús Krabbameinsfélagsins). Meðal verkefna vetrarins hjá okkur er að halda áfram að bæta heimasíðuna og vinna úr þeim ábendingum og óskum sem við fengum frá félagsmönnum í úthringiverkefninu.
Vonandi verður þetta góður og skemmtilegur vetur hjá okkur og við hlökkum til að sjá ykkur á fræðslufundunum í Skógarhlíðinni.
Edda Svavarsdóttir
Nýtt fréttabréf er komið út. það má finna undir fræðsluefni – fréttabréf. Fundir vetrarins eru ekki alveg komnir á hreint en það er búið að dagsetja tvo fundi og verða þeir haldnir að Skógarhlíð 8 1. hæð kl 19:30.
Fundirnir verða sameiginlegir með Stóma samtökunum verður sá fyrsti haldinn þann 3.nóv og verður fyrirlesari og fundarefni tilkynnt siðar.
Á fundi 1. mars 2012 verða tveir fyrirlesarar, lyflæknir og skurðlæknir. Fjallað verður meðal annars um valkosti sjúklinga, meðferðarúrræði og nýjungar í lyfjum.
Þann 14 maí síðastliðinn héldu CCU samtökin upp á alþjóðlegan IBD dag. Þetta var í fyrsta skiptið sem við tókum þátt og ákvað stjórninn að reyna gera eitthvað sem myndi vekja athygli á málstað okkar. Við mættum í Smáralindina um hádegið á laugardeginum og hlóðum upp smá “klósettpappírsfjalli” sem Papco gaf samtökunum og erum við mjög þakklát fyrir þann stuðning. Við vorum þarna fram eftir degi, dreifðum bæklingum og klósettrúllum til fólks og reyndum með því að vekja athygli þeirra á sjúkdómunum og samtökunum.
